Forskning om systemisk skleros
Text: Malin Letser
Kristofer Andréasson har 15 års erfarenhet som reumatolog och forskare inom systemisk skleros. Han jobbar idag vid reumatologkliniken på Skånes universitetssjukhus och är även docent vid Lunds universitet. Flera år i rad har han varit inbjuden som talare när Riksföreningen för systemisk skleros arrangerar en årlig föreläsningsdag i samband med World Scleroderma Day.
– Det här är ingenting jag får ett arvode för att göra. Jag ser det som ett viktigt uppdrag och en möjlighet att dela med mig av den senaste forskningen och lyssna till patienterna, säger han.
Eftersom systemisk skleros kan vara en allvarlig diagnos med svåra symtom innebar Kristofer Andréasons uppdrag också att diskutera svåra frågor, , så som mortalitet.
– I år innebar ämnet att tala om i vad grad sjukdomen är dödlig. Det är givetvis jobbigt att prata om detta och svårt att som drabbad lämnas ensam med sina tankar kring de här frågorna. Därför försöker jag alltid vara saklig och öppen för att besvara frågor, säger han.
När han vid årets föreläsningsdag hade uppdraget att berätta om vad som är nytt inom forskningen ville han förmedla att det finns anledning till optimism. Han berättade bland annat om tre nya artiklar som har kommit under det här året och som tillsammans gör att det finns anledning att vara positiv.
– De uppgifter vi har i dag om sjukdomens dödlighet baseras på människor som har dött före år 2020. Men de preliminära data vi har i dag talar för att dagens behandlingsprinciper har en bättre effekt på dödlighet än tidigare års behandlingar. Jag tycker därför att det finns goda skäl att vara hoppfull, säger han.
Under föreläsningen berättade även om ett nytt läkemedel mot den allra dödligaste komplikationen vid systemisk skleros, PAH.
– Under året tror vi att det här läkemedlet kommer att tillhandahållas, och att det kan vara effektivare än tidigare terapier. Men högst sannolikt kommer det att vara väldigt dyrt. I USA kostar det två miljoner kronor per person och år, säger han.
Med det sagt vill Kristofer Andréasson redan nu uppmuntra till att opinionsbilda för PAH-läkemedel.
– Läkemedlet ska förskrivas när det behövs, det ska inte vara godtyckligt. Om vi ska använda skattepengar till detta är det av största vikt att vi gör det på ett likvärdigt sätt i hela landet. Det här är något jag hoppas att inte enbart politiker, sjukvården och läkemedelsverket ska diskutera, jag hoppas även att patientrepresentanter vill göra sin röst hörd i denna fråga, säger han.
Avslutningsvis vill Kristofer Andréasson ge en eloge till alla som på olika sätt stödjer forskningen om systemisk skleros, dels genom donationer, dels genom att ställa upp som studiepersoner i olika projekt.
– Vi forskare är givetvis väldigt tacksamma för allt stöd vi får. Men det som verkligen är unikt är de som ställer upp i våra studier. Jag tänker på alla de som går till vårdcentralen och lämnar prover som kan inkluderas i våra studier, det kan jag inte nog understryka hur viktigt det är. Det är en insats som man inte kan och inte ska köpa för pengar men som är helt nödvändig för bra forskning, säger han.