Brev till Socialminister Lena Hallengren
Till
Socialminister Lena Hallengren
Registrator vid Socialdepartementet
Registrator Socialstyrelsen
Registrator Försäkringskassan
Registrator Folkhälsomyndigheten
Riksdagsledamot Camilla Waltersson Grönvall
Riksdagsledamot Nooshi Dadgostar
Regeringens uppdrag till Socialstyrelsen att identifiera utsatta grupper som behöver ett särskilt skydd mot smitta och har behov av ekonomiskt stöd
Reumatikerförbundets Riksförening för Systemisk Skleros har uppmärksammat det initiativ som tagits av M genom riksdagsledamoten Camilla Waltersson Grönvall för att underlätta och trygga ekonomin för olika riskgrupper. Vi är mycket tacksamma över att Socialstyrelsen har fått i uppdrag att identifiera vilka delar av befolkningen som skall ingå i gruppen som behöver ett särskilt skydd mot smitta och därför har ett behov av ekonomiskt stöd om de inte kan arbeta hemma.
Med denna skrivelse vill vi uppmärksamma sjukdomen systemisk skleros som inte sällan har komplikationer som lungfibros och PAH. Systemisk skleros är en ovanlig autoimmun reumatisk inflammatorisk sjukdom som angriper flera olika delar av kroppen. I Sverige räknar man med att det finns ca 2500 till 3000 patienter med denna diagnos.
Vi vill med denna skrivelse uppmärksamma er på ett par viktiga frågeställningar:• Försiktighetsprincipen; Vi har inte hittat några rapporter som visar hur en etablerad lungfibros kan reagera på en Covid-19-infektion. En viktig fråga är om det finns en risk att lungfunktionen tar ett permanent steg nedåt, och patienten t.ex. blir syrgasberoende? Detta är för oss argument nog att rekommendera även yngre patienter med modest lungfibros att de bör undvika infektionen. Vi menar att här kan man hänvisa till den försiktighetsprincip som råder vid andra politiska beslut: bättre att inkludera för många tillstånd initialt - och så kan lagen sedan ändras när det visar sig att sjukdom NN inte är riskfaktor för allvarlig covid-19.• Komplikationer till vår grundsjukdom; Systemisk skleros är den reumatologiska sjukdom som har högst dödlighet. Den två vanligaste dödsorsakerna är lungfibros och pulmonell arteriell hypertenison/PAH med dess komplikationer. Både PAH och lungfibros är komplikationer till vår grundsjukdom systemisk skleros. • Oro för smitta och för vad en lungpåverkan kan innebära på kort och lång sikt: De patienter med systemisk skleros som är i arbetsför ålder och som både kan och vill arbeta gör det på hel eller deltid. Nu med en aktiv spridning av Covid-19 på grund av Coronavirusets framfart har problem uppstått för dem av oss som har lungfibros och/eller PAH och arbetar. Vi kan inte sjukskrivas på den tid vi arbetar för vi är ju ännu inte sjuka, och vi är inte smittspridare. En del arbetar på ställen där man är väldigt utsatt för smitta t. ex inom vården. • Inget lagrum är applicerbart på oss; Det är ju för att undvika att bli smittade och få Covid-19 som verkar gå på lungorna som vi behöver vara hemma. Så länge det inte finns ett effektivt vaccin och/eller en effektiv behandling av sjukdomen Covid-19 riskerar vi att våra lungor blir klart försämrade om vi blir sjuka. I dagsläget vet man inte om de patienter som har komplikationen lungfibros eller PAH till sin grundsjukdom systemisk skleros kommer bli så permanent försämrade att de kommer blir beroende av syrgas i framtiden som komplikation till Covid-19• Bättre använd tid och undvikande av dubbelarbete; Då detta inte handlar om smittspridning så som smittskyddslagen formulerat det är smittbärarpenning alltså inte applicerbart på oss. Det är också oroande om smittskyddsläkare skall bedöma om det är aktuellt med smittbärarpenning, för då krävs att deras redan nu hårt ansträngda tid tas i anspråk. De kommer dessutom behöva den behandlande läkarens intyg eller medicinska bedömning och då kan denne redan från början vara kontakten mellan patient och försäkringskassan. Det innebär en onödig omväg mellan patient – läkare – myndighet som ska godkänna sjukskrivning och bevilja sjukpenning.
Vi föreslår därför att Socialstyrelsen i sitt nya uppdrag från Regeringen i samråd med Försäkringskassan och Folkhälsomyndighet inkluderar de patienter som har systemisk skleros och kommer med förslag som skulle möjliggöra för våra behandlande lungläkare och/eller reumatologer att sjukskriva oss som arbetar hel eller deltid på den tid vi arbetar så att vi slipper riskera bli väsentligen försämrade om smittade, respektive behöva känna den oro som arbete utom hemmet medför.
Med vänlig hälsning
Monica Holmner ordförande Reumatikerförbundets Riksförening för Systemisk Skleros
Vi har även sänt denna skrivelse för kännedom till:• Reumatikerförbundets ordförande Lotta Håkansson • Roger Hesselstrand docent, överläkare, Universitetssjukhuset i Lund• Kristofer Andreasson, docent och specialistläkare, Universitetssjukhuset i Lund• Göran Rådegran, docent, överläkare, ordförande, Svensk förening för Pulmonell arteriell hypertension (PAH)Universitetssjukhuset i Lund