Text: Malin Letser

World Scleroderma Day infaller den 29:e juni varje år, till minne av den tysk-schweiziska konstnären Paul Klee som dog i sviterna av systemisk skleros den dagen. 

För att uppmärksamma detta – och lyfta den senaste forskningen – arrangerar Riksföreningen för Systemisk skleros en årlig föreläsningsdag i anslutning till den här dagen. I år arrangerades föreläsningsdagen den 15:e juni på Quality Hotel Globen i Stockholm. Ett 30 tal gäster deltog på plats, och ytterligare 20 deltagare var med digitalt. Det berättar Monica Holmner, vice ordförande och initiativtagare till föreningen. 

– Det blev dag med mycket skratt och humor blandat med allvarliga samtal och intressanta föreläsningar, berättar hon.

Dagen inleddes med fika följt av en föreläsning som Monica Holmner höll i själv, om vikten av att vara insatt i vårdriktlinjerna för att skapa bra förutsättningar för att få bra vård.

– Jag pratade om riktlinjerna som ett recept på en kaka! I en riktigt fin sockerkaka bör man veta hur många ägg och hur mycket socker man ska använda. Samma sak gäller inom vården. Ska man få bra vård måste man kunna riktlinjerna. Och för att det ska utmynna i en bra vårdplan för den enskilde individen måste man vara duktig på riktlinjerna så att man kan anpassa receptet, säger hon.

Förmiddagen fortsatte med föreställning av Ingela Åström, medlem och med i valberedningen, med fokus på att tackla sin situation och sin diagnos och hur utseendet kan förändras på grund av sjukdomen. Ingela Åströms dråpliga och humoristiska sätt ta upp svåra frågor med hjälp av sitt alter ego Berit Johansson ledde till skrattsalvor.

– Ingela var helt fantastisk! Sjukdomen syns väldigt väl på många oss. En del får ett väldigt förändrat utseende. Det är tufft, så det här är en viktig fråga. Efter hennes föreställning hade vi samtal i mindre grupper och pratade om viktiga saker som berör oss, berättar Monica Holmner.

Dagen fortsatte med en lunchbuffé följt av en föreläsning av reumatologen och forskaren Kristofer Andréasson, se en separat intervju med honom.

– Kristofer är en väldigt erfaren forskare och reumatolog som ser hela människan. Han började sin föreläsning i en gammal studie och gick framåt i tiden och visade verkligen på hopp för framtiden! Föreläsningen innehöll en väldigt bra blandning av fakta och inspiration, säger Monica Holmner.

Avslutningsvis hölls en föreläsning om medicinering och forskning om Botox vid Raynauds.

– Jag är väldigt nöjd med hela dagen, den innehöll många fina och viktiga samtal, och mycket inspiration. Det vi ville lyfta och påminna oss alla om är att du är du, inte din sjukdom. Det tycker jag att vi lyckades med, säger Monica Holmner.